בתיכון היה הכי קשה

אני בחורה בת 29. אני בוגרת תואר שני במידענות ותעודה בעיתונאות. עובדת כמידענית בעמותת מילבת וכותבת מאמרים פה ושם. השנה היא טובה במיוחד בשבילי, שכן בה חלומי הגדול מכל התגשם וספרי הראשון ייצא לאור.

זהו טור ראשון מיני רבים, בו אני מציגה עצמי באופן כללי. בהמשך אשמח לפרט יותר עלי ועל כמה שהאינטרנט עזר לי, על חיי הבריאותיים, המקצועיים והזוגיים. כמו כן אני אשלב מאמרים בתחום האנשים עם המוגבלויות לתת לכם קצת יותר הבנה גם לצד אחר בחיים.

שירבטתי קטעים והם הפכו לספר

האמת שהייתי יכולה להגיד שחיי טובים ודי שגרתיים: אני אוהבת לראות טלוויזיה, בעיקר סדרות אמריקאיות כ"חברים" ו"אבודים", אוהבת מאוד לגלוש באינטרנט ולפרסם בלוג, לקרוא "הארי פוטר" ולכתוב. הכתיבה באה אלי בגיל צעיר מאהבת קריאת ספריהן של סמדר שיר וגלילה רון פדר. כך מוצאת עצמי משרבטת קטעים, שלאט לאט הפכו לספר "אהבה על גלגלים". אני מבלה רבות עם חברותי בבתי קפה, בקניונים ובבתי קולנוע, לאחרונה הכרתי בן זוג שאני אוהבת, שמו יוסי. הכי חשובות בחיי עכשיו הן האחיינית שלי בת השנתיים, מאיה וכלבתי מזה שנים, סינדי.

כך שבהחלט אני יכולה להגיד שחיי טובים, אך לא עד כדי כך, שכן "דיסאוטונומיה משפחתית" מלווה אותי כל חיי. נולדתי עם המחלה וכבר בגיל מוקדם נאלצתי ללמוד עליה ויותר מזה, לחיות איתה. מחלה זו היא מחלה גנטית העוברת בתורשה אצל יהודים אשכנזיים.

המחלה פוגעת במערכת העצבים ומכך פגיעות במערכות הגוף השונות. הבעיות העיקריות: שינויים קיצוניים בלחץ הדם ומכך סחרחורות רבות ולעיתים בחילות, חוסר דמעות ומכך ראייתי נפגעה, עקמת בגב שההשלכות הן חוסר יציבות, כאבי גב וגם האסתטיקה, שמקשה ביותר במציאת בן זוג ואהבה.

המחלה היא חלק ממני

המחלה היא בעצם חלק ממני. לקח לי די זמן לקבל את העובדה שאני נכה ושנים רבות ניסיתי לשים המחלה בצד ואף להתעלם מקיומה. די קל לנחש שלא הצלחתי. אף כי ביליתי חלק גדול מילדותי במחלקת ילדים בבית החולים, המחלה הכי הורגשה אצלי בגיל העשרה, אז הכי הרגשתי שונה. שונה ובלתי רצויה, כי כידוע התלמידים תמיד נחלקים למקובלים ולא מקובלים ודי ברור באיזה חלק אני הייתי.

הפעם היחידה שהרגשתי קצת מקובלת, היה בגיל 13, כאשר כתבתי את הספר "מיכל", אותו ספר שעכשיו יוצא לאור. כולם התלהבו מכתיבתי ופתאום הייתי מקובלת, הרגשה נפלאה, שפסקה די מהר, כאשר הגעתי לתיכון.

חמש פעמים איימתי לעזוב

בתיכון היה לי הכי קשה מבחינה חברתית, בעיקר בכיתה י"א. אז הייתי צריכה להודות בפעם הראשונה שאני נכה, להבין את משמעות הדבר ולקבל זאת, תהליך ארוך ומדכא שתם רק באוניברסיטה. באותה השנה, בכיתה י"א, היתה הפעם הראשונה והיחידה שחשבתי כמה רע לי ובשביל מה אני צריכה את החיים האלה. הייתי בודדה מתמיד, הרגשתי שכולם מתרחקים ממני ומלבד זאת, לא הסתדרתי עם הלימודים. לפחות חמש פעמים איימתי לעזוב את בית הספר ורק הכרות עם שלומית, עובדת סוציאלית שטיפלה בי, עזרה לי וגרמה לי ללמוד שאני נכה והנכות היא רק חלק ממני. זה עזר לי, וכך גם כשקיבלתי את הכלבה שלי, סינדי.

בכיתה י"ב הייתי צריכה לעבור שלושה ניתוחים בגב, אחד אחרי השני. הניתוחים היו קשים ולא הצליחו. אפילו הניתוח האחרון לא היה מספיק מוצלח והותיר אותי עם עקמת, די קשה. די קשה, אך יציבה, יציבה מדי שחוששים לנתח שוב.

הניתוחים בגב גם השפיעו לי על הבגרויות. הייתי צריכה לעשות אותם בבית, כשהיה עלי להשלים חומר רב. אני עדיין לא בטוחה איך הצלחתי בסוף, אך עדיין עברתי הבגרויות ועוד עם ציון טוב מספיק לעבור פסיכומטרי וללמוד באוניברסיטה.

לטור הבא